lunes, 31 de agosto de 2009


rafael nicolas romero valdebenito
te amo

martes, 11 de agosto de 2009

los problemas de salud de un niño con SD

Qué clase de problemas tienen generalmente los niños con síndrome de Down?
Alrededor del 40 a 50 por ciento de los niños con síndrome de Down tienen defectos cardíacos. Algunos defectos son menores y se los puede tratar con medicamentos, mientras que otros necesitan una cirugía. Todos los niños con síndrome de Down deben ser examinados por un cardiólogo pediátrico, un médico que se especializa en cardiopatías de niños. Para que cualquier clase de cardiopatía pueda ser tratada, durante los dos primeros meses de vida el médico deberá realizar al niño un ecocardiograma (un procedimiento que evalúa la estructura y el funcionamiento del corazón utilizando ondas sonoras que se registran en un sensor electrónico, produciendo así una imagen en movimiento del corazón y de las válvulas del corazón).
Alrededor del 10 por ciento de los niños con síndrome de Down nace con malformaciones intestinales que necesitan cirugía.
Los niños con síndrome de Down tienen un mayor riesgo de deficiencia visual o auditiva. Entre los problemas visuales más comunes se incluyen la bizquera, la miopía o hipermetropía y las cataratas. La mayoría de los problemas en la visión pueden mejorarse con anteojos, cirugía u otros tratamientos. Durante el primer año de vida, se debe consultar a un oftalmólogo pediátrico (un médico especializado en el cuidado completo de los ojos que examina, diagnostica y define el tratamiento para una variedad de trastornos oculares).
Los niños con síndrome de Down pueden presentar una pérdida de la audición debida a la presencia de líquido en el oído medio, un defecto nervioso o ambos. Todos los niños con síndrome de Down deben someterse a exámenes de visión y audición regularmente de manera que cualquier problema pueda ser tratado antes de que dificulte el desarrollo del lenguaje y otras habilidades.
Los niños con síndrome de Down tienen un mayor riesgo de padecer problemas de tiroides y leucemia. También suelen contraer resfríos, bronquitis y neumonía con frecuencia. Los niños con síndrome de Down deben recibir atención médica con regularidad incluyendo vacunaciones infantiles. El Congreso Nacional de Síndrome de Down (National Down Syndrome Congress) publica una "Lista de Verificación de Medicina Preventiva" (Preventative Medicine Checklist) en la que se encuentran los exámenes médicos recomendados para las diferentes edades.
¿Cuán serio es el retardo mental que se presenta con el síndrome de Down?
El grado de retardo mental que se presenta con el síndrome de Down varía enormemente, oscilando desde leve a moderado a severo. Sin embargo, el retardo mental más común es de leve a moderado. No existe la manera de predecir el desarrollo mental del niño con síndrome de Down basándose en los rasgos físicos.
¿Qué puede hacer un niño con síndrome de Down?
Los niños con síndrome de Down generalmente pueden realizar la mayoría de las actividades que cualquier niño realiza, como caminar, hablar, vestirse y aprender a usar el baño. Sin embargo, ellos generalmente hacen estas cosas más tarde que los otros niños. No se puede predecir la edad precisa en que se alcanzarán estos logros en el desarrollo. No obstante, los programas de intervención temprana, a partir de la primera infancia, pueden ayudar a estos niños a alcanzar su potencial individual.
¿Puede asistir a la escuela un niño con síndrome de Down?
Sí. Existen programas especiales que comienzan en los años de la

miércoles, 5 de agosto de 2009

el sufrimiento



EL SUFRIMIENTO



TODOS SABEMOS QUE MIENTRAS ESTEMOS EN LA TIERRA TENDREMOS SUFRIMIENTOS

PERO NOS CUESTA ACEPTARLO ,

SOLO QUEREMOS PPASARLO BIEN QUE NO NOS HABLEN DE PROBLEMAS O DIFICULTADES ,

PERO TARDE O TEMPRANO EL DOLOR LLEGA ,Y SEGUN COMO LO HACEPTEMOS SE CONVIERTE

EN ALGO UTIL O VALIOSO .

¿¿¿ EL SUFRIMIENTO LO MANDARA DIOS ??? CREO QUE AVECES ,OTRAS VECES LO PERMITE COMO

CONSECUENCIA DE NUESTROS ACTOS Y MALAS ACCIONES .AVECES NOS MANDA UN HIJO

CON DISCAPACIDAD O LA PERDIDA DE UN SER QUERIDO ,ES PARA RECORDARNOS QUE ESTAMOS

DE PASO EN LA TIERRA Y QUE DEBEMOS GANARNOS EL CIELO ,

SI LO ACEPTAMOS DE MANERA RESIGNADA Y CUMPLIMOS SU TAREA ,PODRIAMOS DECIR QUE

ESTAMOS CUMPLIENDO LA VOLUNTAD DE DIOS ,

SI NOS NEGAMOS A ACEPTARLO ,ESTAMOS PERDIENDO LA OPORTUNIDAD DE MOSTRARLE

NUESTRO AMOR ,SI HAY ALGO QUE PUDIERAN ENVIDIARNOS LOS ANGELES A NOSOTROS LOS

PECADORES ,ES EL PODER SUFRIR POR DIOS Y HACI PODER MANIFESTAR NUESTRO AMOR

POR QUE NO EXISTE AMOR MAS GRANDE QUE SUFRIR POR OTROS, ,,

SI EN EL MOMENTO DE SUFRIR SOMOS CAPACES DE IR DELANTE DE EL Y DECIRLE AQUI

ESTOY SEÑOR ,

ESE DOLOR SE CONVIERTE EN ALGO VALIOSO , DIOS SIEMPRE NOS DARA LA LUZ EL

VALOR Y LA SEGURIDAD , PARA SOBRELLEVAR EL DOLOR ,,




"
" VERDADERA Y NTEGRACION "

¿acaso yo no soy como los demas niños ?
yo no me encuentro diferente ,pero en la calle
me lo han hecho sentir ,
las personas se han vuelto a mirarme ,
pienzo que debe ser por que tengo eso que llaman
" sindrome de down " ,
cuando yo ,me miro al espejo me encuentro algo
distinto ,tengo los ojos como los chinos pero no lo soy,
mi sonrisa es algo extraña ,pero mama siempre dice que soy
"hermoso" ,la e escuchado decir mi niño especial .
pero yo no me siento especial , yo soy como todos los
demas niños, dentro de mis limitaciones ,soy capaz
de correr ,jugar, y tambien amar ,
¿¿ creen ustedes que un perfume dejaria de serlo si lo colocan
dentro de un envace ,mas grande ,chico ,o mas fino ,???
la apariencia de todos los hombres es distinta ,
en cada envace por muy extraño que sea hay personas
que sienten y aman de distintas formas,,
los niños especiales como ustedes nos llaman ,nesecitamos
ser escuchados y respetados como todos por igual ,
¿¿¿¿¿¿¿¿ sabes cuando comienza la verdadera "integracion"
es cuando tu te sientes parte nuestra ??????????
mi rafael ...........................










¡

martes, 4 de agosto de 2009


papa y mama



hoy soy tu sorpresa y tu dolor

el hijo no soñado ,jamas imaginado

"sabes " mientras crecia en tu vientre

temia a los sueños y proyectos que tenian para mi

y que yo no podria realizar ,

si al mirarme puedes ver mas alla de mi condicion ,

encontraras en mi toda la belleza que tus ojos me

queran dar,

y la confianza que tu pongas en mi ,

puedo ser un milagro de todos los dias ,o un dolor para siempre

pero soy capaz de entender ,,

pero igual los nesecito a mi lado ,con ternura de una sonrisa

cada vez que mis manitos torpez se equivoquen

con la pasiencia de esperar mis pasos mas lentos

con pasiencia de guiarme sin transformarme,

con la proteccion de su respeto ,para que otros me respeten

como soy,con la alegria de disfrutar el simple hecho de amarnos

y compartir nuestras vidas sin prejuicios .

desafiando las opiniones mas rigidas,

mirame ,mi cuerpo es chiquito pero lleno de amor ,

si me apretas fuerte en un abrazo podre darles el valor de luchar,

y la razon de vivir por mi,,

solo les pido la oportunidad ,que me dejen vivir como uno mas ,

igual a ustedes ----
de Fernanda Bucci

""" tu hijo te nesecita ""

"Tu hijo necesita de ti, más que cualquier otro ser, porque Dios así lo ha querido. Cuando eso ocurre, también la fortaleza y el amor de la madre se agigantan y puede y logra todo lo que se propone.Tu hijo ha de mejorar, estamos seguros, con tu constancia, con tu amor, con la intuición con la que lo llevas por la vida. Y sobre todo, con esa fuerza de Fé que es tu coraza y tu lanza.Es una dura prueba, lo sabemos. Tan dura como ninguna otra. Pero has sido designada para cumplirla y no caben alternativas posibles. Por eso tienes que tener Fé y confianza en ti, en la ciencia y en el amor que te colma.Y seguir adelante, llevando de la mano a ese niño que te necesita, que depende de ti, más que ningún hijo del mundo. Tal vez porque tienes esa cruz y ese maravilloso caudal de ternura y esperanza es que estás llena de luz, aunque no sonrías, de una dulzura infinita, aunque tus gestos parezcan agresivos.Nosotros desde aquí, te admiramos y acompañamos en tu lucha y tu amor de madre.Alguna vez se te ocurrió pensar como son elegidas las madres de chicos discapacitados?De algún modo, yo visualizo a Dios revoloteando sobre la Tierra, seleccionando sus instrumentos de propagación con gran cuidado y deliberación.Mientras observa, él va diciendo a sus ángeles que anoten en un gran libro:"...Armstrong Beth, un hijo y que el santo patrono sea Matías; Forrest Marjorie, una hija-santa patrona Cecilia; Rudgie Carrie, mellizos-santo patrono...dale Gerardo, esta acostumbrado a las profanidades"…Finalmente, le pasa un nombre al ángel y sonríe: - A ella dale un hijo discapacitado.El ángel siente curiosidad: - Porque a ella señor, que es tan feliz?Exactamente -sonríe Dios- podría darle un hijo con problemas a una madre que no conociera la risa?...eso si sería cruel.- Pero tiene paciencia?, pregunta el ángel.-Yo no quiero que tenga paciencia o se va a ahogar en un mar de desaliento y pena por si misma. Una vez que el shock y el resentimiento hayan pasado, va a ser capaz de enfrentarlo. Yo la estuve observando hoy, ella tiene esa personalidad, conciencia de si misma, y esa independencia que son tan raras y tan necesarias en una madre. Veras el chico que le voy a dar va a tener su propio mundo, ella va a tener que hacerlo vivir en el de ella y eso no va a ser fácil - responde Dios.-Pero señor, yo creo que ella ni siquiera cree en ti, dice el ángel.Dios sonríe: -No me importa, eso lo puedo arreglar. Esta es perfecta, tiene el suficiente egoísmoEl ángel se sorprende: -Egoísmo?, acaso es eso una virtud?"Dios asiente: -Si no se puede separar de su hijo ocasionalmente, nunca va a sobrevivir. Si, aquí tenemos una mujer a la cual voy a bendecir con un hijo menos que perfecto. Ella todavía no se da cuenta, pero es para ser envidiada. Ella nunca va a dar como supuesta una palabra, ella nunca va a considerar un progreso como natural; cuando su hijo diga "MAMÁ" por primera vez, ella va a estar presenciando un milagro y lo va a saber. Cuando le describa a su hijo ciego un árbol o un atardecer; ella lo va a ver como pocas personas ven mis creaciones. Yo voy a permitirle ver claramente las cosas como yo las veo...ignorancia, crueldad, prejuicio...y le voy a permitir estar por encima de ellas. Nunca va a estar sola. Yo estaré a su lado cada minuto de cada día de su vida, porque ella estará haciendo mi trabajo, tan seguramente como que ella esta aquí a mi lado…-Y que hay de su SANTO PATRONO?, le pregunta el ángel con la lapicera en el aire.Dios sonríe... -"UN ESPEJO SERÁ SUFICIENTE", responde…

rafael nicolas alejandro romero
y kamila su prima
Si ya he tenido un bebé con Síndrome de Down tengo un riesgo mayor de tener otro bebé igual?
En la mayoría de los casos por cada 100 parejas que tienen otro bebé, 1 tendrá otro bebé con síndrome de Down. Si está planeando tener más niños hable con su médico. El médico le puede ayudar a decidir si debe o no buscar asesoría de un especialista en genética. Existen varios grupos de apoyo, organizaciones y recursos en la comunidad para ayudar a los niños que tienen síndrome de Down y a sus padres, hermanos y demás miembros de familia.
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Más Información
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Otras Organizaciones
National Down Syndrome Congress 7000 Peachtree-Dunwoody Rd. NE, Bldg. 5, Suite 100 Atlanta, GA 30328-1662 800-232-6372
National Down Syndrome Society 666 Broadway New York, NY 10012 800-221-4602
Down Syndrome Newsgroup
La Leche League 1-800-LALECHE (1-800-525-3243)
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Fuente
Escrito por el personal editorial de familydoctor.org.
Primary Care of Infants and Young Children with Down Syndrome by RB Saenz, MD (American Family Physician enero 15, 1999, http://www.aafp.org/afp/990115ap/381.html)
Revisado/Actualizado: 03/09Creado: 01/05
Qué es el síndrome de Down?
El síndrome de Down es un trastorno genético que causa retardo mental y defectos físicos. La causa de este es la presencia de una copia adicional del cromosoma 21. Esta condición se conoce como trisomía 21.
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¿Cómo se diagnostica el síndrome de Down?
Pruebas de laboratorio tales como la amniocentesis y muestreo de las vellosidades coriónicas pueden hacerse antes del nacimiento para poder saber si un bebé tiene el síndrome de Down. Se puede examinar el tejido y el líquido dentro del útero alrededor del bebé para ver si tienen el cromosoma de más. Después de nacer, si el bebé tiene alguna de las señas físicas o de los defectos de nacimiento del Síndrome de Down la sangre del bebé puede examinarse para ver si tiene el cromosoma adicional.
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¿Cuáles son las señas físicas y defectos de nacimiento del Síndrome de Down?
Algunas de las señas físicas más comunes del síndrome de Down son ojos estirados hacia arriba, fisonomía aplanada, orejas que son pequeñas o con formas inusuales, manos anchas con dedos cortos y dedos meñiques curvos, y tener la cabeza pequeña. Ninguna de estas diferencias físicas será causa de problemas de salud. Algunos defectos de nacimiento (anomalía congénita) asociados con el Síndrome de Down pueden causar problemas de salud más graves. Los bebés con Síndrome de Down con frecuencia tienen un tono muscular pobre o problemas del corazón, estómago u ojos. Los niveles de inteligencia fluctúan desde bajo normal hasta muy retardado (dificultad para aprender), lo cual puede ocasionar dificultad para aprender y desarrollarse.
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¿Cómo voy a cuidar de mi bebé que tiene síndrome de Down?
Del mismo modo que cualquier otro recién nacido, su bebé necesitará ser alimentado, vestido, cambiado de pañal, acariciado, alzado, que se le hable, que se juegue con el y que se le dé amor. Sin embargo, su bebé puede tener algunos problemas de salud que requerirán de cuidados adicionales.
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¿Cuáles son los problemas de salud que podrían afectar a mi bebé?
Algunos bebés que tienen síndrome de Down tienen un tono muscular pobre. Esto les dificulta aprender a darse vuelta, sentarse y caminar. La fisioterapia puede ser útil para estos problemas.Existe la posibilidad de que su bebé puede tener un tipo de defecto en el corazón; más o menos la mitad de los bebés con síndrome de Down también tienen un problema en el corazón. Un examen de ultrasonido del corazón de su bebé demostrará cualquier defecto. Es posible que una cirugía sea necesaria para corregir los problemas del corazón asociados con el síndrome de Down.Algunos bebés que tienen síndrome de Down tienen dificultad para tragar o pueden tener bloqueos en su estómago o intestinos. La cirugía puede ser necesaria para corregir estos problemas. Una vez que son corregidos usualmente no causan daño adicional. Algunos bebés tienen problemas de la vista tales como cataratas (opacidad del cristalino) o son bizcos (estrabismo convergente). Para corregir estos problemas puede ser necesario usar lentes de corrección o incluso una operación.Los niños que padecen el síndrome de Down pueden tener resfriados, infecciones de oído y de senos paranasales con más frecuencia que los demás niños. Tienen más probabilidad de tener problemas tiroideos, pérdida de la audición, convulsiones y problemas en los huesos y en las articulaciones. Además, es común en estos niños que los dientes les salgan tarde.
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¿Mi niño va a poder hacer las mismas cosas que los demás niños hacen?
En muchas formas importantes los niños que tienen síndrome de Down son muy parecidos a los demás niños. Tienen los mismos temperamentos y emociones, les gusta aprender cosas nuevas, jugar y disfrutar la vida. Usted puede ayudar a su niño proporcionándole tantas oportunidades como sea posible para que él o ella haga estas cosas. Léale a su niño y juegue con él o ella tal y como lo haría con cualquier otro niño. Ayude a que su niño tenga experiencias positivas con personas nuevas y en lugares nuevos. Los programas de intervención temprana pueden ayudar a los niños que tienen síndrome de Down a desarrollar habilidades motoras, sociales y del lenguaje que les darán la mejor probabilidad de éxito.
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¿Mi niño va a tener problemas de aprendizaje?
En las personas que tienen Síndrome de Down la inteligencia fluctúa desde normal baja hasta muy retardada, es decir el aprendizaje es muy lento. Si usted puede mantener a su niño sano físicamente y proporcionarle terapia o tratamiento para sus deficiencias, esto hará que mejore su capacidad para aprender. Al nacer, no es posible saber aún qué tan inteligente va a ser un niño que tiene síndrome de Down. Con terapia, muchos adultos que tienen síndrome de Down tienen trabajos y viven independientemente.
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PARA DIOS SON ELEGIDOS PARA NOSOTROS UN REGALO,EN SU ALMA ,NO EXISTE LA MALDAD TIENEN UNA SONRISA TIERNA,ALEGRÍA AL DESPERTAR,SUS DESEOS SON MUY NOBLES Y SIEMPRE,TIENEN GANAS DE LUCHAR,
SIN PARAR,TAMBIÉN ,NOS ENSEÑAN DIA A DIA ,A SER MEJORES CON LOS DEMAS ,
Y A VALORAR COSAS QUE ANTES ERAN COTIDIANAS PARA NOSOTROS ,